Chiara è nata con la Sindrome di Stüve-Wiedemann (SWS), una displasia scheletrica primitiva rara a trasmissione autosomica recessiva, caratterizzata da bassa statura, incurvatura delle ossa lunghe, camptodattilia, episodi di ipertermia, distress respiratorio/episodi apnoici e difficoltà di alimentazione che abbreviano la vita di chi ne è affetto. Chi ne è affetto è destinato a morte prematura.

Durante la gestazione nessuno si accorse della sua patologia. Alla nascita, Chiara presentava desaturazione importante e incurvamento degli arti e veniva subito trasferita in incubatrice con ventilazione assistita. Tra alti e bassi, resterà per più di sei mesi in ospedale ma ancora nessuno riusciva a diagnosticare la patologia di cui era affetta.

Disperata, la mamma di Chiara si recherà con tutta la sua documentazione sanitaria all’Ospedale Pediatrico “Istituto Gaslini” di Genova dove la dottoressa Maia Di Rocco, specialista in malattie rare, inquadra subito il caso della bambina: la Sindrome di Stüve-Wiedemann verrà diagnosticata in Francia il mese successivo mediante un apposito esame clinico. Chiara è il quinto caso presente in Italia per quanto è rara questa patologia.

Dal mese di dicembre del 2002 sono iniziati i viaggi della speranza a Genova, viaggi che si ripetono ogni 3 mesi. Inizia così il calvario per tentare di tenere in vita Chiara che nei suoi primi anni di età ha dovuto affrontare gravi crisi respiratorie e di ipotermia, problemi connessi all’alimentazione e tanti altri disturbi che non le permettono una vita serena. Sin dalla tenera età sarà infatti costretta a subire interventi ossei per la correzione delle deformazioni: le vengono effettuate delle correzione alle anche  e al femore con degli inchiodamenti ma con molta difficoltà perché le ossa risultavano molto fragili. Le braccia risultano bloccate all’altezza del gomito e ad ogni movimento sbagliato si presenta subito una frattura.

Ad oggi, nonostante i molteplici interventi, ne dovrà subire un altro molto più complesso alla colonna vertebrale per una scoliosi che sta interessando in modo importante la gabbia toracica. Gli ortopedici stanno valutando molto attentamente l’intervento perché molto rischioso a causa della possibilità del cedimento della schiena che potrebbe portarla a una paralisi totale.

«Per sostenere le cure e i viaggi della speranza per mia figlia non ho più potuto adempiere alle spese quotidiane come il pagamento del mutuo di casa che è stata ipotecata e battuta all’asta», ammette con dispiacere la mamma di Chiara, la signora Carmela Finocchiaro. «Grazie all’aiuto del Cavaliere di Malta Luca Rapisarda siamo riusciti a bloccarla con il suo contributo di 5000 euro ma questo non basta». Perciò, lancia un appello: «Sono qui a chiedere a chiunque potesse e volesse di poter dare un contributo e un aiuto a mia figlia affinché non perda la sua casa e il suo futuro».
Per riscattare la casa sono necessari 45.000 euro. Ogni singola goccia donata, a prescindere dal contributo che si renderà, sarà prezioso per garantire un tetto sulla testa di Chiara e della sua mamma.

Le donazioni possono essere effettuate sul conto corrente intestato a Chiara Barbagallo all’IBAN: IT35 I 3608105138286070886079.